quarta-feira, 2 de dezembro de 2015

Benefício Inss

http://rotinadown.blogspot.com.br/2015/03/bpc-loas-beneficio-assistencial-quem.html?m=1

domingo, 29 de novembro de 2015

O desabafo... o apoio da família...

Ao saber da notícia da Down da Maria Clara liguei para minha irmã Claudia aos prantos contando sobre a síndrome e como seria daqui para frente para cuidar, se ia conseguir, e ela prontamente me respondeu que Deus dá o fardo conforme se pode carregar, e eu creio nisso. Não procuro culpados, nem causas. Mas quero dizer que o apoio da família nessas horas é fundamental e de extrema importância. Converse com seus familiares que com certeza vão apoiar vocês, com muito carinho com palavras amigas, como aconteceu comigo!

sábado, 28 de novembro de 2015

Saiba mais sobre genética materna

Essa médica que irá tratar a Clarinha.

http://www.jornalcruzeiro.com.br/materia/546344/medica-explica-sobre-a-heranca-genetica-materna

Um pouco mais sobre a Síndrome de Down

http://drauziovarella.com.br/envelhecimento/sindrome-de-down-alteracao-genetica/

Site Dr. Drauzio Trissomia 21

Alguns artigos do site do Dr. Drauzio Varella, vale a pena ler pra entender um pouco mais.

http://drauziovarella.com.br/?s=Trissomia+21

O começo... a notícia...

Tudo começou no dia 9 de novembro de 2015 quando fui fazer meu último ultrassom, para saber se estava tudo bem e qual seria o sexo do meu bebê, pois até então ainda não sabia, pois não foi possível ver no outro ultra.  Fui atendida por um médico muito atencioso em uma cidade próxima a minha Capela do Alto. Ao dar início ao meu exame o médico fez algumas observações dizendo que a nenê estava com pouco peso para a idade gestacional, o líquido amniótico parecia não ser o suficiente, que ela não estava conseguindo se  alimentar normalmente pelo cordão umbilical, o fluxo de sangue que ia para a bebê era pequeno e que ela estava entrando em sofrimento como falam os médicos. Então fui orientada a procurar meu médico com urgência e me encaminhar para o hospital onde seria feito o meu parto. Então fui eu e meu marido, ao ser avaliada pela equipe médica de plantão no CHS em Sorocaba fui informada que seria internada e que meu parto seria feito naquele momento. Então nascia Maria Clara as 18 horas do mesmo dia. O médico ao realizar meu parto me mostrou a nenê, que logo foi para os cuidados necessários e em seguida encaminhada para o berçário. Na hora estava sobre o efeito da anestesia e nem me dei conta que minha bebê tinha Down, somente vi se ela tinha todos os membros e se era normal, essa é a preocupação de toda mãe ao dar a luz, me corrijam se eu estiver errada. Ao melhorar da cirurgia que foi cesariana, me dirigi ao berçário no horário de visitas junto com meu marido e a médica me informou sobre o estado da minha bebê, disse estar bem, e informou tudo sobre a bebê, que ela aparentemente tinha um problema no coração pois cansava para mamar, seria feito um ecocardiograma e que tinha suspeita de Síndrome de Down, que ela tinha todas as características físicas mas que para confirmação seria colhido um exame genético denominado cariótipo que constataria a Down ou não, ela já havia sido avaliada pela geneticista. Foi então que meu mundo caiu, foi um misto de questionamento, impotência e desespero, me perguntava porque comigo, comecei a chorar desesperadamente, me perguntava se seria digna e capaz de cuidar de uma criança nessas condições. A gente sempre acha que nunca vai acontecer com a gente, só com o vizinho, não é verdade? Sai do berçário após o término da visita do meu marido, ainda em prantos e ele me abraçou forte e disse que estaríamos juntos pra tudo, que não era para eu me desesperar, acho que a ficha pra ele ainda não tinha caído. Ele foi embora e eu voltei para o meu quarto, onde chorei mais ainda.